#SéSolidario y Fundación Andrés Marcio

Mejorando el presente y el futuro de los niños con lamiopatía

Mejorando el presente y el futuro de los niños con lamiopatía Mejorando el presente y el futuro de los niños con lamiopatía

“Cuando trabajas en una Fundación pequeña, de niños con una enfermedad rara entre las raras que no la conoce casi nadie o nadie, y te dedicas a buscar contactos, financiación, ayudas, etc. y un día llegas a la oficina y te encuentras un correo de Fundación MAPFRE diciéndote que les envíes un proyecto de investigación porque quieren que entremos a formar parte de un proyecto nuevo llamado Sé Solidario, pues te entra un subidón y una alegría tan inmensa que es indescriptible.

A partir de ahí la Fundación Andrés Marcio y Fundación MAPFRE con el programa Sé Solidario comenzaron una relación profesional y, porque no, también de amistad, gracias a las personas solidarias y generosas que forman este programa.

Para nosotros esta fue una oportunidad de oro de dar visibilidad a esta rara enfermedad llamada Laminopatía, gracias a la campaña "Voces del alma" en la que los grandes dobladores de cine prestan su voz a superhéroes. La voz de Batmán fue la voz de la Fundación Andrés Marcio. Muchos medios de comunicación se hicieron eco de esta campaña y fue un gran apoyo para una Fundación tan pequeña como la nuestra.

Pero esto no acababa aquí...el 28 de febrero se celebra todos los años el día Mundial de las Enfermedades Raras y después de algunas reuniones con Fundación MAPFRE, nos propusieron grabar un vídeo cuyo protagonista era Andrés y las personas que estamos en la Fundación.

Fundación MAPFRE organizó unas jornadas de sensibilización con motivo del primer aniversario del programa #SéSolidario, compartiendo experiencias maravillosas y emocionantes junto con otras asociaciones y ONG para hablar de nuestras historias.

El gran momentazo fue cuando pusieron el vídeo que nos había regalado Fundación MAPFRE cuyo slogan "Puede que su enfermedad sea rara pero sus sueños e ilusiones no lo son". Define perfectamente como son estos niños y sus ilusiones y sus esperanzas, que son lo que nos animan a seguir adelante en esta lucha diaria. Gracias por compartirlo.

Gracias de verdad Fundación MAPFRE por este maravilloso vídeo, para nosotros fue un antes y un después. Ya formáis parte de la Fundación, de nuestra vida, porque gracias a vosotros se conoce un poquito más la labor y el objetivo de nuestra Fundación.

Gracias por involucrarnos en el programa Sé Solidario, con el que ayudáis a pequeñas asociaciones apoyando nuestras causas y proyectos, no solo con difusión y visibilidad sino también con recaudación de fondos que en definitiva es esencial para continuar avanzando en la investigación como es nuestro caso.

Gracias por invitarnos a la radio para ayudarnos a ser cada vez más visibles, por contar con nosotros en las iniciativas que tenéis.

Y gracias, gracias por formar parte de esta gran familia que es la Fundación Andrés Marcio.

¡¡Gracias de corazón¡!

La lamiopatía es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura. Se manifiesta en la infancia y los síntomas son insuficiencias respiratorias, anomalías cardíacas, pérdida de fuerza en brazos y pies y debilidad en cuello y tronco, entre otros. Al tener el corazón mucho más grande de lo normal, los niños sufren trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita. La Fundación Andrés Marcio trabaja para mejorar las condiciones en las que viven estos niños, prolongar sus años de vida y fomentar la investigación para encontrar una cura.

Para dar visibilidad a la fundación, desde Sé Solidario impulsamos la grabación de un vídeo con Andrés y promovimos difusión de la campaña #VocesDelAlma. A través de nuestro programa hemos podido ayudar en la investigación de sistemas predictores de arritmias cardíacas y muerte súbita en niños afectados esta enfermedad.