Fundación Andrés Marcio
Necesita ayuda para investigar la laminopatía en niños y erradicar esta enfermedad encontrando una cura definitiva
Insuficiencias respiratorias, anomalías cardiacas, pérdida de fuerza en brazos y pies, debilidad en cuello y tronco… Ésta es la sintomatología de los niños afectados por laminopatía, una enfermedad sin cura calificada como ‘rara’ debido a su escasa presencia. La Fundación Andrés Marcio trabaja precisamente en la mejora de la calidad de vida de estos niños y necesitan nuestra ayuda para que se investigue.
La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía, es una organización sin ánimo de lucro con sede en España, aunque con carácter internacional, creada en 2014 cuyo principal objetivo es prolongar la vida de los niños con esta enfermedad y encontrar una cura. Para ello, necesitan tu ayuda.
La laminopatía es una grave distrofia muscular congénita que se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras, la pérdida de control cefálico, insuficiencia respiratoria y anomalías cardiacas. Estos niños tienen el corazón mucho más grande de lo normal y, además, poseen ritmos anormales, lo que produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.
Concretamente, quieren identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectados con esta enfermedad. Para ello, se implanta un sistema de monitorización cardiaco inyectable (ICM). De esta forma, los médicos reciben notificaciones e información de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata. Por supuesto, este dispositivo es compatible con la actividad ordinaria del niño.
El proyecto estuvo dirigido por la Doctora Georgia Sarquella Brugada en el Hospital Sant Joan de DEU de Barcelona, y ya se han monitorizado a 29 pacientes en todo el mundo y se han podido salvar a 3 niños en España. Todo lo recaudado, gracias a la edición de este vídeo y a la difusión de la campaña #VocesDelAlma, ha servido para ayudar en la investigación de sistemas predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en niños y niñas afectados por laminopatía.