Dando visibilidad a las enfermedades raras

¿Sabes que es la laminopatía? ¿Conocías la existencia de una enfermedad llamada Tay-Sachs?

Aunque hay muchas enfermedades que desconocemos, casi siempre, detrás de ellas, hay asociaciones que dedican su esfuerzo en darlas a conocer, en conseguir que se normalice su diagnóstico y permitir de forma rápida establecer la mejor estrategia terapéutica, e incluso en poner en contacto a las personas que las sufren y a sus familias.

Desde #SéSolidario queremos apoyar y dar a conocer a estas asociaciones y para ello, el pasado día 11 de junio acudimos al programa Extraordinarios de M21radio para contar cómo podemos ayudar y cual ha sido nuestra experiencia. En el programa, tuvimos el placer de estar acompañados por la Fundación Andrés Marcio, única fundación en el mundo dedicada a la investigación sobre la laminopatía y por ACTAYS, asociación cuyo lema es Acción y cura para Tay-Sachs. Dos ejemplos de lucha para poner en primera línea a las enfermedades raras y a los que las sufren.

No te pierdas el PODCAST del programa.