Asociación Mi princesa Rett

Princesas en busca de una historia con final feliz

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Mejorar su motricidad, dormir sin sufrir de apneas peligrosas, conseguir comunicarse a través de la mirada. Cada mejora es un mundo para las niñas con Rett que necesitan cuidados continuamente. Y para sus familias cuyo mayor sueño es que un tratamiento pueda mejorar sus condiciones de vida. Hoy por hoy el síndrome de Rett no tiene cura y afecta a una de cada 10.000 niñas.

La asociación Mi princesa Rett lucha por el bienestar diario de las niñas y ofrece becas para que puedan recibir terapias (hipo, fisio, hidro y musicoterapia) que, por su elevado precio, no se podría permitir una familia con ingresos medios. Pero también, apoya a un equipo de investigadores para lograr una combinación de fármacos y suplementos nutricionales que ataquen los mecanismos por los que la enfermedad produce el daño. No sueñan con una cura a corto plazo, pero sí con un tratamiento precoz que se vaya adaptando a cada etapa del desarrollo de las niñas.

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Sara es una de nuestras princesas Rett. Llegó de China cuando era un bebé, hace 12 años. Se relacionaba con su entorno como cualquier niño: hablaba, jugaba con sus muñecas, pero un buen día dejó de hacerlo, se encerró en su mundo. Su padre, Jaime, es uno de los superhéroes de esta historia. Es uno de los padres que forma parte de esta asociación fundada hace algo más de cinco años para dar a conocer el síndrome de Rett y apoyar con fondos económicos una investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único sitio de Investigación referente en España.

La asociación ofrece terapias con música, caballos y hasta delfines. Los martes, Sara hace hipoterapia y fisioterapia; los miércoles, musicoterapia y visita al osteópata cada dos semanas; los jueves, fisio, y un sin número más de actividades. Gracias a la asociación, Sara y el resto de princesas reciben ayuda para costear las terapias y tratamientos que pueden llegar a los 1.500 euros mensuales.

Yo lucho por Sara, pero a la vez que lucho por ella, también lucho por Marta, por Noelia, por Irene, y por todas las princesas”, dice Jaime, que valora de la asociación la seguridad de no estar solo en esta aventura de enfrentar el síndrome de Rett junto a su hija y las hijas del resto de los padres.