Nacidos demasiado pronto para la ciencia

Las familias de Ainara, Tito y Alex luchan por mejorar la calidad de vida de sus hijos, que sufren el Síndrome de Cach, y tratan de conseguir financiación para promover la investigación sobre esta enfermedad rara. La asociación Soldados de Ainara ofrece además apoyo a quienes puedan encontrarse en la misma situación que ellos.

En el mundo los casos de Síndrome de Cach rondan los 150. Se trata de una enfermedad rara para la que no existe ni cura ni tratamiento. A quienes la sufren, la pérdida de sustancia blanca en el cerebro les impide andar y moverse, y con el avance de la enfermedad los síntomas empeoran.

Ainara Reina nació en el año 2009 en Murcia y empezó a caminar y a hablar muy pronto. Pero a partir de los tres años se volvió más torpe y cada vez tenía másdificultad para moverse. Hasta que llegó el diagnóstico. Los casos de Tito y Alex son diferentes, distinto lugar, distinta edad, pero con un denominador común: todos ellos padecían el llamado Síndrome de Cach.

La vida de las familias con hijos afectados por este síndrome tiene un antes y un después del diagnóstico. Desde que fueron informados de que sus hijos sufren un síndrome que no tiene cura, luchan por ganarle el pulso a la enfermedad. Conseguir fondos para financiar la investigación, apoyar la búsqueda de nuevas alternativas terapéuticas y ayudar a otras familias que se encuentran en su misma situación son sus objetivos.