Día de las Enfermedades Raras: Niños de cristal

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Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Qué conocemos por ‘enfermedades raras’? Se trata de aquellas que tienen una baja incidencia en la población y que son poco comunes, no por ello menos importantes. En esta ocasión, destacamos la situación que atraviesan niños en todo el mundo y que cobra especial relevancia a la hora de hablar de seguridad vial: la Osteogénesis imperfecta o más conocida como enfermedad de ‘huesos de cristal’. No os perdáis este vídeo para conocer la situación de cientos de familias.

Tal y como indican desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10 mil habitantes. A pesar de todo, las patologías calificadas de ‘poco frecuentes’ afectan a un gran número de personas si tenemos en cuenta cómputos globales. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España hay más de millones de personas con este tipo de enfermedades.

Conscientes de la situación por la que atraviesan familias y niños, Fundación MAPFRE ha elaborado un interesante vídeo: ‘Niños de cristal’. En él se aborda la realidad de la osteogénesis imperfecta, el día a día de estas personas y cómo puede afectar a su seguridad vial.

Así, por ejemplo, los niños que padecen de huesos de cristal requieren de un traslado especial. Un pequeño frenazo que para un niño sin esta enfermedad puede resultar insignificante, mientras que para un niño con Osteogénesis imperfecta puede conllevar graves consecuencias.

La Asociación Nacional Huesos de Cristal define la Osteogénesis Imperfecta como la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.

Podéis encontrar más consejos e infografías sobre cómo transportar a niños con necesidades especiales en nuestro canal ‘Seguridad Vial Infantil’.

También os recomendamos el artículo ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras: abriendo una puerta a la esperanza’ del canal ‘Médicos por la Seguridad Vial’, donde también encontraréis importantes.