Ayuda a las familias a convivir con el síndrome de Noonan

El Síndrome de Noonan es una enfermedad rara que tiene carácter genético y pediátrico, crónico y degenerativo. Eso significa que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida de quienes la sufren, pudiendo aparecer anomalías en el corazón, problemas de alimentación, retraso del crecimiento, del desarrollo psicomotor e inteligencia, trastornos de coagulación, de audición, visión, anomalías genitales y renales, torácicas, dentición, problemas en la piel y rasgos faciales característicos, entre otros problemas.

El proyecto Nueva CASIOPEA trabaja para minimizar el impacto que supone a los familiares convivir con una enfermedad poco frecuente como esta, ofreciéndoles mediación familiar y atención psicológica.

La mayoría de las familias no pueden afrontar las terapias adecuadas para ayudarles a convivir con este síndrome ya que, en muchos casos han tenido que reducir su jornada laboral e, incluso, dejar sus empleos por la necesidad de cuidados que requieren los enfermos.

El Programa Nueva CASIOPEA les ofrece apoyo psicológico para enfrentarse a una serie de problemas que es probable que surjan en la familia; problemas de convivencia, de conciliación familiar, los de aceptar la situación, posibles conflictos en la pareja, los que genera entre los miembros de la familia el comportamiento de la persona afectada, además de los problemas económicos que aparecen ante los gastos inherentes a la enfermedad.

Gracias a tu apoyo más de 30 personas que conviven con el Síndrome de Noonan en Cantabria han podido recibir la atención que necesitan para garantizar y mejorar, no solo su calidad de vida, sino también su situación emocional, promoviendo una convivencia familiar sana y enriquecedora.